Početne reakcije na bolest
Svaka obitelj djeteta s dijabetesom ima svoju priču o tome kako je dijabetes postao dio njihova života. Iako se priče mogu znatno razlikovati po tome kako i kada je bolest otkrivena, osjećaji i reakcije djece i roditelja vrlo su slične. Djeca su neposredno nakon otkrivanja bolesti često ljuta na cijeli svijet, sažalijevaju sama sebe ili odbijaju činjenicu da imaju dijabetes. Zabrinutost, ogorčenost, ljutnja i frustriranost uobičajeni su osjećaji na početku bolesti i treba ih razumjeti i dopustiti djetetu da ih izrazi. Reakcije su najčešće kratkotrajne i prolazne jer se djeca zbog svoje usmjerenosti na sadašnjost mnogo brže i lakše prilagođuju bolesti nego roditelji. Tako će, na primjer, dijete više razmišljati o tome hoće li na vrijeme izići iz bolnice kako bi moglo na izlet s razredom sljedeći tjedan, dok su roditelji zabrinuti zbog mogućih komplikacija i utjecaja bolesti na budućnost djeteta.
Većina roditelja u procesu prilagodbe na bolest prolazi kroz nekoliko faza. Prva je faza stanje šoka. Nju označuje nedostatak emocija i neprihvaćanje stvarnosti. Često govore: “To ne može biti istina, to se ne događa nama.” Roditelji su uglavnom u takvom stanju tjeskobe da ne mogu prihvatiti ni razumjeti informacije o bolesti čak i kada su im nekoliko puta ponovljene i jednostavno predočene. Nerijetko posumnjaju u točnost dijagnoze te i nakon nekoliko tjedana novoga “režima” dvoje o potrebi za baš takvim načinom liječenja. To je posebno izraženo ako dijete uđe u razdoblje potpune remisije kada su potrebe za inzulinom znatno smanjene. U sljedećoj fazi može biti izraženo stanje odbijanja. Roditelji vjeruju da će se dijete izliječiti na neki drugi način i tada često lutaju tražeći savjete liječnika, osoba koje se bave alternativnom medicinom, drugih bolesnika, znanaca. Ako im i ostali potvrde dijagnozu, roditelji nerijetko počinju osjećati srdžbu, krivnju, gubitak i depresiju. Preplavljeni su osjećajima tuge, mogu imati smetnje spavanja ili psihosomatske smetnje kao što su glavobolje. Povlače se iz svakodnevnih aktivnosti i iz društva, ne mogu se usredotočiti na posao i obveze, čini im se da više nikada neće biti sretni. Pritom mogu biti bijesni na sudbinu, jedno na drugo, na dijete, no nerijetko i na medicinsko osoblje. Većina roditelja koji postanu depresivni nakon otkrivanja bolesti psihički se oporave nakon šest do devet mjeseci. Nakon toga slijedi posljednja faza prilagodbe na novu situaciju i promjena načina života. Tada roditelji prihvate dijete i njegovu budućnost. Karakteristično je da očevi obično dulje ostaju u fazi odbijanja i skloni su zaokupljati se medicinskim detaljima vezanima za bolest kako bi se zaštitili od depresivnih osjećaja. S druge strane, majke često dulje pate od osjećaja tuge i krivnje. Dobra međusobna komunikacija i dijeljenje osjećaja pomažu roditeljima da se osjećaju bolje.
Stav prema bolesti i reakcije djeteta velikim su dijelom određeni ponašanjem roditelja. Ako je roditelj tjeskoban, prestrašen, napet, povećava se doživljaj neugode u djeteta. Umjesto prepuštanju tuzi, ljutnji, krivnji, u razdoblju otkrivanja bolesti roditelji trebaju energiju usmjeriti na pronalaženje načina kako najbolje pomoći djetetu. Trebaju razviti pozitivan stav prema bolesti i prenijeti ga na dijete. Dijabetes ne mora značiti ograničenje ni u kojem pogledu, dijete s dijabetesom jednako je sposobno i ima iste mogućnosti kao druga djeca. Djeca s dijabetesom često kažu: “Najviše mrzim kad me sažalijevaju. Ne osjećam se bolesno niti nemoćno. Izgledam jednako dobro kao druga djeca, jednako se dobro osjećam, jednako sam dobar u školi i sportu i mogu raditi sve što i drugi. Osim toga, svakodnevno se brinem o bolesti, što me čini odgovornijim i savjesnijim od vršnjaka, a ne manje vrijednim.” Takav odnos prema bolesti smanjit će negativne osjećaje prema njoj i povećati vjerojatnost dobre samokontrole.
Šećerna bolest u različitoj životnoj dobi
Od dijabetesa mogu oboljeti djeca u različitoj životnoj dobi – od novorođenčadi do adolescenata, a svaka dobna skupina zahtijeva drukčiji pristup.
Djeca u dobi do pet godina vrlo su ovisna o roditeljima te njihov način kontroliranja bolesti gotovo u potpunosti određuje ponašanje roditelja. Djeca koja se osjećaju sigurnima i imaju povjerenje u roditelje, koja su uvjerena u potrebu određenih postupaka, doživljavaju manju nelagodu. Dijete je tjeskobno ako je roditelj tjeskoban. Napetost i zabrinutost roditelja smanjuje se usvajanjem dobro definirane rutine za davanje inzulina i kontrolu šećera u krvi. Rutina podrazumijeva predvidljivost i sigurnost za oboje pa je stoga iznimno važna dobra edukacija o bolesti. U toj dobi isključivo roditelji daju injekciju inzulina i vrlo se često osjećaju odgovornima za bol koju nanose djetetu, prestrašeni su, napeti i pojačavaju u djeteta doživljaj neugode. Dobro je stoga da roditelji najprije pokušaju sami sebi dati injekciju kako bi se uvjerili da je bol minimalna. Važno je da u toj dobi, zbog izraženoga straha od hipoglikemije, roditelj odveć ne zaštićuje dijete i na taj mu način ne otežava normalan društveni razvoj.
Postoji opasnost da roditelji, koji bolest smatraju velikim ograničenjem za dijete, postanu popustljivi u odgoju. Time zapravo pokazuju sažaljenje i dijete čine nesigurnim, nezadovoljnim. Dijete može razviti smetnje ponašanja jer neprekidno ispituje granice kako bi izazvalo reakcije roditelja. Bez obzira na brojne poteškoće koje proizlaze iz prirode bolesti i načina liječenja, roditelji bi trebali nastojati odgajati dijete s dijabetesom kao i svako drugo.
Djeca u dobi od pet do jedanaest godina otvorena su za učenje i podložna utjecaju autoriteta važnih osoba, primjerice roditelja i liječnika. To je faza konkretnoga mišljenja kada djeci treba dati izravne upute i objašnjenja, npr. reći im da će moći raditi sve što i prije, igrati se, učiti, baviti se sportom, ali da će pritom morati paziti na uzimanje hrane i inzulina. Većina djece u tom razdoblju nema većih poteškoća u samoj kontroli bolesti, ali mogu imati probleme vezane za razvoj odnosa s vršnjacima. Tada je posebno važno pripaziti na utjecaj dijabetesa na socijalnu prilagodbu te poticati dijete da se uključi u sve aktivnosti uobičajene za tu dob.
Škola i šećerna bolest
Podrazumijeva se da je o bolesti potrebno informirati učitelje, trenere i vršnjake. Osim što je potrebno dati im upute vezane uz vrijeme uzimanja obroka, način mjerenja razine glukoze u krvi i informacije o hipoglikemiji, važno je naglasiti da:
• dijete sa šećernom bolesti može raditi sve što i zdrava djeca
• prema djetetu s dijabetesom treba se ponašati jednako kako i prije bolesti
• može sudjelovati u svim školskim aktivnostima, što umanjuje osjećaj različitosti i unapređuje osjećaj samopoštovanja i cjelovitosti.
Važnost odgovarajućeg stava i ponašanje članova šire društvene zajednice naglašena je i Međunarodnim konsenzusom za zbrinjavanje djece i adolescenata sa šećernom bolesti, koji, među ostalim, daje usuglašene preporuke da:
• dijabetes ne smije biti zapreka u odgoju i obrazovanju
• dijabetes ne smije biti uzrok neuključivanju djece u vrtić, školu ili fakultet
• društvena integracija i primjereno obrazovanje jedan je od osnovnih ciljeva zbrinjavanja djece s dijabetesom.
Postoji više načina na koji roditelj i dijete mogu prenijeti informacije o dijabetesu nastavnicima i vršnjacima u razredu, što će pridonijeti sigurnosti djeteta tijekom boravka u školi i boljoj prilagodbi na bolest:
• nužno je dogovoriti sastanak djeteta i nastavnika na kojem se daju usmene i pisane informacije o bolesti
• za mlađu djecu dobro je da roditelj ili član medicinskog tima u razredu održi predavanje ili razgovor o načinu života s dijabetesom
• starije dijete može iskoristiti znanje o bolesti i pripremiti temu za seminarski rad i tako detaljnije informirati vršnjake o dijabetesu.
U razdoblju puberteta i adolescencije djeca s dijabetesom trebaju se prilagoditi istim psihološkim, tjelesnim i socijalnim promjenama kao i njihovi vršnjaci. Moraju se suočavati s hormonskim promjenama, novim prehrambenim potrebama, promjenama u izgledu tijela i promjenama odnosa s vršnjacima. Pubertet i zamah rasta koji se tada događaju utječu na doze inzulina, prehrambene potrebe i kontrolu bolesti. U vrijeme rastućih potreba za neovisnošću nameće se potreba za intenzivnijom samokontrolom. Dodatni je problem osjećaj bespomoćnosti i ljutnje zbog kronične bolesti. Želja za provođenjem vlastite volje sukobljava se s krutošću svakodnevnih potreba povezanih sa zbrinjavanjem bolesti. Kao i svi mladi ljudi, dijete sa šećernom bolesti želi biti prihvaćeno, prilagođeno i biti poput ostalih. Dijabetes je, međutim, otežavajući čimbenik u ostvarivanju tih želja. Oni trebaju paziti što jedu, kontrolirati razinu šećera u krvi, odmjeriti tjelesnu aktivnost, uzimati inzulin i brinuti se o tome kako izbjeći moguće komplikacije. Zbog svega toga osjećaju se različitim te stoga ne čudi što u tom razdoblju bolesnici imaju najviše problema sa samokontrolom.
Roditeljima u tom razdoblju nerijetko postaje problem ohrabrivati djecu u njihovoj neovisnosti jer su svjesni dječjeg eksperimentiranja i mogućeg ugrožavanja kontrole bolesti. Neizbježan je strah da se djeci što ne dogodi tijekom prvih noćnih izlazaka, ali on ne smije biti razlogom za isključivanje djece iz aktivnosti primjerenih njihovoj dobi.
Dijabetes sam po sebi pruža široke mogućnosti, kako buntovništva, tako i ulaženja u sukobe. Roditelji trebaju shvatiti razliku između situacija koje su uvjetovane bolešću i onih koje to nisu. Tako je bolje reći “ne smiješ ostati vani do dva ujutro, jer si premlad” umjesto “ne smiješ ostati do dva ujutro jer će to poremetiti kontrolu tvoje bolesti”. Kad se pojavi neki problemi, kao npr. kad dijete nakon zabave ima visoku razinu šećera, važno je ne reagirati emocionalno, svladati zabrinutost i paniku i pokušati to iskustvo pretvoriti u nešto korisno. Dobro je sjesti s djetetom, pokušati utvrditi zašto je šećer visok i zajedno dogovoriti pristup koji će onemogućiti da se to dogodi i sljedeći put. U tom razdoblju djeca se moraju suočiti sa spoznajom o mogućnosti pojave kroničnih komplikacija. To je vrijeme kada počinju s roditeljima dijeliti istu zabrinutost za budućnost i sami se loše osjećaju kada griješe u samokontroli. Posebno je važno razumjeti ih, ne kažnjavati ni posramljivati, nego im omogućiti da otvoreno razgovaraju o tome kako se osjećaju i pomoći im da riješe probleme. Treba biti svjestan činjenice da oni imaju život i izvan dijabetesa te da šećerna bolest najčešće nije njihov prioritet.
Podjela obiteljske odgovornosti za zbrinjavanje dijabetesa
Osnovna je zadaća svakog roditelja pomoći djetetu da postane samostalna, zrela odrasla osoba. Dijabetes tu zadaću čini složenijom, ali je u osnovi ne mijenja. Najveći je problem utvrditi kada i na koji način prenositi odgovornosti za brigu o bolesti s roditelja na dijete. Ako djeca imaju premalu odgovornost, mogu se osjećati nesposobnima i sumnjati da se uopće mogu brinuti sami o sebi. S druge strane, ako prerano moraju preuzeti previše odgovornosti, može doći do poteškoća u kontroli bolesti i osjećaja nesigurnosti i neuspješnosti.
Uspješno prenošenje odgovornosti zahtijeva usku suradnju roditelja, djeteta i članova medicinskog tima, koji zajedno trebaju dogovoriti vrijeme i način prenošenja odgovornosti. To je proces koji započinje otkrivanjem bolesti i postupnim uključivanjem djeteta u brigu o sebi, što podrazumijeva odgovarajuću, dobi primjerenu edukaciju i poticanje na aktivnosti za koje su sposobni.
Roditelji će pomoći djetetu u preuzimanju odgovornosti ako:
• pitaju dijete kako bi ono riješilo neki problem umjesto da ga oni riješe sami
• polako i postupno uče dijete pojedinim vještinama
• hvale i nagrađuju dijete zbog truda koji ulaže, a ne kritiziraju ga kad pogriješi
• budu sigurni u svoje znanje i vještine zbrinjavanja dijabetesa
• zajedno s djetetom postave realne ciljeve i očekivanja.
Iako ne postoji određena dob kada se dijete treba samo brinuti o pojedinim elementima zbrinjavanja bolesti, dobro je znati da većina djece:
• s pet godina jasno prepoznaje simptome i to verbalizira
• s osam godina zna postupke kojima može sniziti razinu šećera u krvi
• s deset godina sama sebi daju injekcije inzulina
• s četrnaest godina usklađuju količinu i vrstu hrane s obzirom na razinu šećera u krvi.
Hrana i dijabetes
Jedna od najvećih briga roditelja je kako dogovoriti s djetetom da jede ono što se preporučuje. Prehrana djeteta koje boluje od šećerne bolesti zdrava je prehrana i ne razlikuje se znatno od prehrane zdrave djece iste dobi, tjelesne težine i stupnja tjelesne aktivnosti. Preporučuje se da se i ostali članovi obitelji hrane na isti način. Zapravo, ne postoje namirnice koje djeca oboljela od dijabetesa ne smiju jesti, samo postoje pravila kojih se u tom slučaju trebaju pridržavati. Dobro je, ipak, djeci reći da nije dobro jesti slatkiše. Realno je, međutim, očekivati da će ih dijete u nekim prigodama tražiti ili uzeti samo. Djetetu zbog toga treba unaprijed reći da nakon što pojede nešto slatko, mora reći roditeljima ili samo upisati u dnevnik kako bi svi znali zašto je razina šećera bila visoka. Treba mu savjetovati da u takvoj situaciji može pojačati tjelesnu aktivnost i/ili si dati veću količinu inzulina.
Važno je znati da će, bez obzira koliko se djeca i roditelji trudili, razina šećera u krvi povremeno biti visoka. Roditelji se ne trebaju zbog toga zabrinuti, razljutiti ni rastužiti, nego zajedno s djetetom mirno razmisliti koji je mogući uzrok tomu. Ako dijete osjeti da su se roditelji posebno uznemirili zbog nalaza na glukometru, može osjetiti krivnju, a poslije i strah od mjerenja GUK – a te postati sklono zatajivanju ili krivotvorenju rezultata mjerenja.
Što podrazumijeva dobra psihosocijalna prilagodba na dijabetes?
Djeca i mladi sa šećernom bolesti (i njihovi roditelji), koji su postigli zadovoljavajuću prilagodbu na bolest, najčešće imaju ove osobine:
• Kontrolu bolesti vide kao nešto znatno šire od postizanja zadovoljavajućih vrijednosti glikoliziranoga hemoglobina. Kontrolirati dijabetes znači živjeti zadovoljno uz ostvarenje najvažnijih osobnih ciljeva unatoč bolesti. Djeca se osjećaju uspješnima u ostalim aspektima života, u školi, sportu, društvu vršnjaka i ne dopuštaju da dijabetes postane ograničenje u svakodnevnom životu.
• Dijabetes zauzima samo malen dio njihovih misli i energije tijekom dana. Svakodnevne aktivnosti samokontrole postaju automatske navike koje zahtijevaju emocionalni angažman kao što je npr. pisanje domaće zadaće. Samokontrolu vide više kao nužnu odgovornost za održavanje zdravlja nego kao opterećenje i zapreku.
• Kad god je to potrebno, u stanju su govoriti drugima o svojoj bolesti više kao o poučnom iskustvu za budućnost nego kao o teretu. Dobra psihološka prilagodba na bolest je proces, a ne događaj. To je dugotrajno nastojanje da se uspješno iziđe nakraj s izazovima života sa šećernom bolesti i uz to se dobro osjećati unatoč povremenim neuspjesima i razočaranjima. Prihvaćanje dijabetesa preduvjet je dobre kontrole bolesti te je uz stalnu edukaciju povremeno potrebno potražiti i psihološku pomoć. U procesu prilagodbe pomažu susreti s drugim bolesnicima i njihovim roditeljima, kao i kampovi i skupine za potporu što olakšavaju djeci i mladima da uspješno prihvate dijabetes kao sastavni dio života, koji ih znatno ne opterećuje i ne ograničuje.
Zdrav Život/obiteljski časopis o zdravlju